Kailangang nang magtalaga ng genetic counselors sa bawat regional hospital sa buong bansa para matukoy ang mga taong apektado ng rare disease, at mabigyan sila ng gobyerno ng kaukulang tulong medikal at tamang pag-aaruga.
Ito ang binigyang-diin ni Health Secretary Paulyn Jean B. Rosell-Ubial nang ilunsad ng Department of Health (DoH) at University of the Philippines National Institutes of Health (UP NHI) ang 1st Philippine Rare Disease Symposium na ginanap sa Century Park Hotel sa Pasay City noong Miyerkules.
Layunin ng symposium na may temang “Working Together for Better Care” na talakayin kahalagahan ng batas na ipinasa ng Kongreso noong isang taon para tugunan ang mga problemang dulot ng rare disease na kilala rin sa tawag na orphan disorder.
Ang rare disease ay mga uri ng sakit na nakakapekto lamang sa maliit na bahagi ng papulasyon.
Sa Pilipinas, maituturing na rare disease ang isang sakit kung sa kabuuang 20,0000 katao, isa lamang ang nagtataglay nito.
Sa kasalukuyan, may 319 rare disease patients lamang ang nakarehistro sa Philippine Society for Orphan Disorders, Inc. (PSOD) at karamihan sa kanila ay mga bata.
Kabilang sa rare diseases na mino-monitor sa bansa ay ang Maple Syrup Urine disease, Maroteaux-Lamy syndrome, Morquio syndrome, Osteogenesis Imperfecta, Moebius syndrome, Gaucher disease, Ellis Van Creveld syndrome, Rett syndrome, Cornelia De Lange syndrome at ang Hunter syndrome.
Ang mga kakaibang karamdamang ito ay genetic o namana sa malayong kaanak ng pasyente na may ganitong depekto sa sistema ng katawan. Kadalasan, malubha ang depektong ito at maglalagay sa panganib sa isang pasyente.
Ayon kay Ubial, ilan sa mga sakit na ito ay nadi-detect sa pamamagitan ng newborn screening ngunit ang iba ay nalalaman lamang habang lumalaki ang mga bata; karaniwan, pediatricians ang nakakapansin ng depekto nila.
Ayon naman kay Dr. Carmencita Padilla, chancellor of University of the Philippines Manila, kinakailangan ang pagtutulungan ng gobyerno at private sector para makabuo ng isang system na susundin para matunton ang mga Pilipinong may rare disease at mabigyan sila tamang pag-aalaga at kinakailangang gamot.
“We are looking for them (rare disease patients) so we can treat them and help them to live a normal life and be productive,” Padilla said.
Sinabi ni Ubial, isa sa naiisip nilang solusyon para matunton ang mga taong pinahihirapan ng rare disease ay ang pagsasanay ng mga health professionals para maging genetic counselors na ikakalat sa regional hospitals.
Kailangan din, aniya, na ma-improve ang hospital facilities para sa mga speech and physical therapists na siyang tutulong na mapabuti ang kundisyon ng mga rare disease patients.
“The DoH shall develop the expertise of health professionals in the country in terms of diagnosting, treating, and managing patients with rare diseases,” sabi ni Ubial.
Sinabi pa ng kalihim sa ngayon, hinihintay nilang mailabas ang Implementing Rules and Regulations ng Rare Disease Act of the Philippines (RA 10747) para makapaglunsad ng isang epektibong national rare disease program.
Sa ilalim ng naturang batas, inaatasan ang Philippine Health Insurance Corporation (PhilHealth) na isama sa benefit package nito ang halaga ng mga gamot para sa rare diseases. Magmumula sa sin taxes collection ang gagastusin ng gobyerno para matugunan ang gastusin sa mga kakaibang karamdaman.
Ayon sa batas na ito, sakop ang rare disease patients ng mga benefits at privileges na ibinibigay sa PWDs (persons with disabilities) tulad ng priority programs at discounts base sa provisions na nakapaloob sa Magna Carta for Disabled Persons.
Iniaatas din ng bagong batas na magkaloob ang gobyerno ng regulatory at fiscal incentives sa mga pananaliksik at pag-aaral sa rare diseases upang pangunahan ang paglikha at importasyon ng orphan drugs na abot-kaya ang halaga.
Ang 1st Philippine Rare Disease Symposium ay bahagi ng paggunita sa 8th National Rare Disease Week (Feb. 22-28) at ng pandaigdigang paggunita sa Rare Disease Day na papatak sa Feb. 28. (EMILY G. BUGARIN)